中国罕见病患者信息登记系统

欢迎罕见病患者和家属参与中国罕见病患者信息登记!本登记系统由中国罕见病网发起创立,旨在了解中国罕见病患者基本情况和需求,以便更好为罕见病患者群体提供信息支持和服务,为罕见病医疗和社会保障政策制定提供参考。中国罕见病网根据中国法律法规对登记信息提供严谨的保密和安全防护措施,不将个人信息透露给任何第三方和不用于任何商业用途。有任何问题或建议请电话联系我们010-83545711转802(工作日10:00-17:30)。
1. 患者姓名:*
提示:若一个家庭中有多位患者请各自单独登记
2. 患者性别:*
跨性别
3. 患者出生日期:*
4. 患者的婚姻状况:*
单身
已婚
单身:交往中
离异
丧偶
5. 患者本人受教育程度:*
文盲或学龄前
小学
初中
高中或中专
大专
本科
研究生及以上
6. 是否就业:*
提示:此处就业概念包括在企事业单位、政府、军队等就业,也包括自谋职业和灵活就业
8. 家庭总人数:*
提示:指长期共同居住和生活的家庭成员人数
9. 患者目前的家庭年收入:*
1万以下
1—3万
3—5万
5—8万
8—15万
15—30万
30—50万
50万以上
10. 户籍所在地:*
11. 请输入患者的身份证号:
12. 所患罕见病种类:*
请选择
提示:如果您不清楚疾病种类可在本站“罕见病百科”栏目查询,点击这里查询http://www.hanjianbing.org/database/index.html
29. 若患者所患罕见病不在上述列表中,请直接填写在这里:
30. 是否已确诊:*
33. 患者目前是否在接受治疗?*
36. 患者每年由此项疾病引发的常规门诊次数为:*
0-5次
6-10次
11-15次
16-20次
20次以上
37. 患者每年由此项疾病导致的急诊次数为:*
0-5次
6-10次·
11-15次
16-20次
20次以上
38. 患者每年由此疾病引发的住院次数为:*
0-5次
6-10次
10-15次
16-20次
20次以上
39. 患者每年由此疾病导致的住院天数为:*
半月以内
半个月-一个月
一个月-两个月
两个月-四个月
四个月-半年
半年以上
40. 患者每年在此疾病上的医疗诊治花费是(人民币):*
两千以下
两千-五千
五千-一万
一万-两万
两万-五万
五万-十万
十万以上
提示:其中包括为了看病所花费的交通费,住所费,餐饮费用以及手术,诊疗费用等。
41. 患者每年在此疾病上的药物花费是(人民币):*
两千以下
两千-五千
五千-一万
一万-两万
两万-五万
五万-十万
十万以上
提示:只包括注射、口服等药物的花费。
42. 主要支付方式* [排序题]
  • 医保报销
  • 商业保险报销
  • 个人自费
  • 免费获得医疗资源
提示:请选择您实际使用过的支付方式,并按照支付比重由高到低进行排序
43. 家族中是否有其他人患此疾病:*
46. 是否因此疾病导致残障,以及残障类型:*
没有残障表现
视力残障
言语残障
智力残障
肢体残障
精神残障
多重残障
48. 除却此疾病,患者是否还确诊有其他类型疾病?请列出:*
提示:包括并发症或者其他类型常见病或罕见病,如果没有请填写“无”。
49. 联系人姓名:*
提示:请填写联系信息,方便我们在有需要时能够与您取得联系。可以是您本人,也可以是其他人
50. 手机号码:*
51. 座机号码:
52. 与患者关系:*
本人
父母
配偶
子女
其他亲属
其他监护人
53. 通讯地址:*
54. 邮编:
55. 联系邮箱:
56. 请选择城市:
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