罕见病患者信息登记系统

欢迎罕见病患者和家属参与罕见病患者信息登记!本登记系统由罕见病信息网发起创立,旨在了解中国罕见病患者基本情况和需求,以便更好为罕见病患者群体提供信息支持和服务,为罕见病医疗和社会保障政策制定提供参考。我们根据中国法律法规对登记信息提供严谨的保密和安全防护措施,不将个人信息透露给任何第三方和不用于任何商业用途。有任何问题或建议请电话联系我们010-83545711转802(工作日10:00-17:30)。
*1.
患者姓名:
若一个家庭中有多位患者请各自单独登记
*2.
患者性别:
*3.
患者出生日期:
*4.
患者的婚姻状况:
*5.
患者本人受教育程度:
*6.
是否就业:
此处就业概念包括在企事业单位、政府、军队等就业,也包括自谋职业和灵活就业
*8.
家庭总人数:
指长期共同居住和生活的家庭成员人数
*9.
患者目前的家庭年收入:
*10.
户籍所在地:
11.
请输入患者的身份证号:
*12.
所患罕见病种类:
如果您不清楚疾病种类可在本站“罕见病百科”栏目查询,点击这里查询http://www.hanjianbing.org/database/index.html
29.
若患者所患罕见病不在上述列表中,请直接填写在这里:
*30.
是否已确诊:
*33.
患者目前是否在接受治疗?
*36.
患者每年由此项疾病引发的常规门诊次数为:
*37.
患者每年由此项疾病导致的急诊次数为:
*38.
患者每年由此疾病引发的住院次数为:
*39.
患者每年由此疾病导致的住院天数为:
*40.
患者每年在此疾病上的医疗诊治花费是(人民币):
其中包括为了看病所花费的交通费,住所费,餐饮费用以及手术,诊疗费用等。
*41.
患者每年在此疾病上的药物花费是(人民币):
只包括注射、口服等药物的花费。
*42.
主要支付方式 【排序题】
请选择您实际使用过的支付方式,并按照支付比重由高到低进行排序
*43.
家族中是否有其他人患此疾病:
*46.
是否因此疾病导致残障,以及残障类型:
*48.
除却此疾病,患者是否还确诊有其他类型疾病?请列出:
包括并发症或者其他类型常见病或罕见病,如果没有请填写“无”。
*49.
联系人姓名:
请填写联系信息,方便我们在有需要时能够与您取得联系。可以是您本人,也可以是其他人
*50.
手机号码:
51.
座机号码:
*52.
与患者关系:
*53.
通讯地址:
54.
邮编:
55.
联系邮箱:
56.
请选择城市:
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